Не все улыбки звезд - это улыбки счастья, это может быть всего лишь улыбка для камер. Порой мы забываем, что богатые и знаменитые тоже плачут. И самое болезненное в жизни человека - это беды, коснувшиеся его ребенка. В мире каждый 88-ой ребенок рождается с аутизмом, а 1 из 700 - с синдромом Дауна. Страшная статистика, в которую попадают и звездные дети.
Колин Фаррел
Поначалу казалось, что сын Колина весом 3,43 килограмма родился абсолютно здоровым малышом, позже выяснилось, что Джеймс страдает синдромом Ангельмана. Он отстаёт в развитии, слишком часто смеется и у него нарушен сон. К тому же иногда у Джеймса случаются припадки. К сожалению, болезнь крайне редкая, ввиду чего недостаточно изучена и не поддается лечению. Впрочем, Колин не считает своего сына инвалидом.
«Только однажды я вспомнил о том, что мой сын немного отличается от всех остальных, что у него есть некоторые отклонения в развитии, то, что мешает называть его нормальным - это было тогда, когда я увидел его рядом с его сверстниками. Но долго об этом я не размышляю», - говорит Колин.
Ирина Хакамада
У талантливого бизнес-тренера, дизайнера и бывшего политика, Ирины Хокомады, дочь также родилась с синдромом Дауна. Кроме того, девочку настигла еще одна страшная болезнь - лейкоз крови, с которым она справилась благодаря курсу химиотерапии. Ирина много времени уделяет дочке и считает, что они - лучшие подруги. Также, в 2006 году она основала межрегиональный фонд социальной солидарности «Наш выбор» для помощи инвалидам всех возрастов.
Федор и Светлана Бондарчук
Из-за преждевременных родов дочь Федора и Светланы Бондарчук родилась с синдромом Дауна. В основном Варя живет за границей, где получает необходимое лечение и образование. Светлана не падает духом, и в одном из интервью она сказала: «Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии - это неправильно».
Лолита
Первоначально дочке Лолиты врачи поставили диагноз «синдром Дауна», потом его сменили на более утешительный «аутизм». Сегодня девушке 16 лет, она, несмотря на определенные проблемы со здоровьем ходит в обычную школу и не отстает от своих сверстников.
«Она постоянно занимается с психологом, рисует, занимается музыкой, у нее начала расти грудь, появились прыщики на лбу. К счастью, Ева пока не интересуется мальчиками, но ребята очень интересуются ею … Есть у моей дочери и подружки», - рассказала в одном из интервью Лолита.
Константин Меладзе
Сыну Константина Меладзе, Валерию, был поставлен диагноз «аутизм», когда ему было три года.
«Это не приговор, это - расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера - и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка», - говорит Яна, бывшая жена Константина Меладзе.
Для людей с инвалидностью очень важно быть представленными в медиа, равно как и иметь возможность проявить себя в творческом плане. Согласно данным фонда «Рудерман Фэмили», хотя в реальной жизни инвалидами являются 20% населения, как инвалиды показаны менее 2% телевизионных персонажей.
Если у вас есть ребенок с синдромом Дауна или вы любите кого-то с лишней хромосомой, возможно, вы понимаете, почему это так существенно – видеть людей с синдромом Дауна и другими видами инвалидности в шоу-бизнесе.
Когда я впервые увидела человека с синдромом Дауна на телевидении, это был Крис Берк в сериале «Жизнь продолжается». В то время казалось, что это единственный актер с синдромом Дауна, но позже в наших любимых сериалах или фильмах стали появляться все новые и новые актеры с этим диагнозом.
Вот 25 актеров с синдромом Дауна :
1. Лайам Бэйрстоу
Талант Бэйрстоу открыли продюсеры сериала «Улица Коронации» во время мастер-класса для актеров с инвалидностью. Их впечатлили способности Бэйрстоу, и они предложили ему роль Алекса.
2. Эдвард Барнабелл
Барнабелл играет с 2000 года, преимущественно в спектаклях. Лучше всего он известен по роли Билли в фильме «Симулянт». Барнабелл будет заменять актрису Джейми Брюэр, когда необходимо, в спектакле «Эми и сироты», в этом случае спектакль будет называться «Энди и сироты».
3. Тревор Барелла
Барелла – юный актер, снявшийся в фильме «A Normal Life». Он играет Нэйтана, младшего из двух братьев. В фильме рассказывается об отношениях братьев и о семейной жизни.
4. Ришард Беккет
Беккет – британский актер, занятый в театре, он известен по роли в драматическом сериале «Без обид». Выступая на разных площадках, сам он описывает себя как удивительно талантливого театрального актера с менее талантливым компаньоном-эгоистом – другом по имени Ричард.
5. Стивен Брэндон
Брэндон – британский актер, которого открыли во время мастер-классов в театральной труппе «Mushroom». Затем он был приглашен на главную роль в фильме «My Feral Heart».
6. Джейми Брюэр
Брюэр как актриса стала известна по роли Аделаиды в популярном сериале «Американская история ужасов». Она играла в драмах, мюзиклах и комедиях. Брюэр – звезда новой авангардистской пьесы «Эми и сироты».
7. Крис Берк
Берк начал актерскую карьеру с телефильма компании ABC «Desperate» (1987). Продюсеров телекомпании впечатлил его талант, и они начали снимать популярный сериал «Life Goes On» («Жизнь продолжается»), создав для Берка главную роль Корки. Берк был первым актером в телесериале сети, у которого был синдром Дауна.
8. Дэвид Десанктис
Десанктис – актер, которого прославил известный фильм «Где живет мечта». Он играет Продьюса, мужчину, который работает в маленьком продуктовом магазинчике и дружит с бывшей звездой бейсбола.
9. Андреа Фэй Фридман
Фридман – талантливая актриса, снимавшаяся в сериалах и фильмах. Она играла роль Аманды в сериале «Жизнь продолжается». Фридман озвучивает роль персонажа с синдромом Дауна в «Гриффинах». Также ее можно увидеть в отдельных сериях сериала «Закон и порядок: Специальный корпус», «Скорая помощь» и «Спасите Грейс», а также во многих других телесериалах и фильмах.
10. Кеннеди Гарсиа
Фото: facebook.com/kennedyjean04
Гарсиа – танцовщица, модель и актриса, ее дебют состоялся в фильме «Pure Country 2» («Жизнь в стиле кантри-2»). Она снималась в рекламе «Баунти», в одной из серий «Улицы Сезам» и в музыкальном клипе «What About Them» исполнителя Эрла Арнольда.
11. Сара Горди
Горди – британская актриса, танцовщица и модель. Известна благодаря роли леди Памелы Холланд в телесериале BBC 2010 года «Вверх и вниз по лестнице». Также она снималась в эпизодах сериалов «Вызовите акушерку», «Холби Сити» и «Doctors». Горди принимала участие в короткометражных фильмах, играла в радиопостановках, рекламах и многих театральных постановках.
12. Эмбер Хаус
Самая известная роль Хаус – роль Грейс в фильме «The Senior Prank» («Touched by Grace»). В этом фильме Грейс стала подругой вновь прибывшей в город девочки и сыграла важную роль в ее жизни.
13. Томми Джессоп
Джессоп – одаренный актер, который снимался в нескольких телефильмах, радиопостановках, кинофильмах, документальных фильмах и играл главные роли на сцене. На Саутхемптонском международном кинофестивале и на Кинофестивале в Манчестере он победил в номинации «Лучший актер первого плана в коротком фильме» за роль в фильме «Down and Out».
14. Даниэль Лори
Лори – британский актер, известный по ролям в сериалах «Вызовите акушерку» и «Стелла».
15. Кристал Хоуп Наусбаум
Наусбаум сыграла роли в фильмах и сериалах «The Rainbow Kid», «Blood Honey», «Between the Lines: Pretty Lake High – Yearbook Assignment» и «Дочь хранителя тайны».
16. Лорен Поттер
Поттер прославилась, сыграв роль Бекки Джексон в хит-сериале «Лузеры». Также она появилась в фильмах «Guest Room» и «Mr. Blue Sky» и в некоторых других фильмах. Поттер известна как защитница прав людей с инвалидностью.
17. Джон Франклин Стивенс
Наверное, Стивенс известен прежде всего благодаря выступлениям в защиту прав людей с синдромом Дауна: его недавняя речь в Конгрессе стала «вирусной». Также Стивенс – актер, наиболее заметные его роли – в фильмах «Dawn» и «Touched by Grace».
18. Брэд Сильверман
Фото: facebook.com/brutalbarrett
Сильверман снимался в фильмах «Я Сэм», сериалах «Квантовый скачок» и «Умерь свой энтузиазм».
19. Джон Тейлор
Тейлор играл в фильмах «Симулянт», «Грусть Дориана» и «Седьмое знамение».
20. София Санчез
Санчез родилась в маленьком городке на Украине. Родители отказались от нее, и она провела первые 14 месяцев своей жизни в доме ребенка. После этого ее удочерили. Санчез – актриса и модель. Она играла в спектаклях, рекламах «Build-A-Bear» и «Target», а также в эпизоде сериала «Их перепутали в роддоме».
21. Джон Такер
Такер прославился как звезда реалити-шоу «Born This Way» («Рождены такими»). Также он снялся в «пилоте» Amazon «Love You More», но проект не одобрили для съемок сериала.
22. Блэр Уильямсон
Уильямсон был «приглашенной звездой» в сериалах «Клиника» и «Защитник», снимался в сериалах «Скорая помощь», «Части тела», «C.S.I. Место преступления». Из кинофильмов можно назвать «My Antonia», а также много независимых фильмов и короткометражных фильмов.
23. Рики Уитман
Уитман появлялся в сериалах «Воздушный волк», «Калифорнийский дорожный патруль» и телефильме «Marian Rose White». Он умер от болезни Альцгеймера за месяц до своего сорок четвертого дня рождения.
24. Эшли Вулф
Вулф сыграла главную роль в фильме «Mr. Blue Sky». Это роль женщины с синдромом Дауна, которая влюбляется в обычного мужчину, и им приходится сражаться с миром за то, чтобы их отношения были признаны. Также она появилась в фильме «Jewel».
25. Люк Циммерман
Люк стал известен как исполнитель роли Тома Боумена в сериале ABC Family «Втайне от родителей». Его можно увидеть в фильме «Adi Shankar"s Gods and Secrets» и сериалах «Старость – не радость» и «Лузеры», а также в других проектах.
Эллен Стамбо
Перевод: Ольга Лисенкова , оригинал: themighty.com
Генетическая аномалия в структуре хромосом может выражаться по-разному. Бывают весьма сложные случаи, при которых больной человек не способен практически ни на что. Но облегченная форма заболевания позволяет сохранять качественный образ жизни, в чем убеждают нас известные люди с синдромом Дауна, о которых есть смысл поговорить более подробно.
Вне зависимости от причин хромосомной аномалии, ведущей к серьезной болезни — синдрому Дауна, для родителей рождение ребенка с таким диагнозом настоящая трагедия. Излечиться невозможно, врожденная патология будет сопровождать человека всю жизнь. Существуют только вспомогательные методы, благодаря которым можно научить малыша обслуживать себя, развивать элементарные навыки. При серьезной форме надеяться на более-менее качественную жизнь не приходится. Но если болезнь проявляется в легкой форме, то есть смысл заниматься ребенком с детских лет и не опускать руки. Доказательством того, что у любимого чада с синдромом «дитя Солнца» впереди отличное будущее являются знаменитости с синдромом Дауна.
Маделин Стюарт — австралийская модель с синдромом Дауна
Главное действие родителей при рождении больного дитя — не отчаиваться. В любом случае, новая жизнь означает счастье. Да, в отличие от других, придется больше уделять времени новорожденному, но стоит помнить золотое правило — синдром Дауна — не приговор.
Младенец — это благословение свыше, ради которого необходимо жить и радоваться этой жизни. Об этом многократно повторяют знаменитые люди с синдромом Дауна и их благодарные, счастливые родители. Последние в свою очередь пожинают плоды своей любви и участия в жизни любимого дитя и ни на секунду не жалеют о том, что их чадо немного отлично от других. Вспомним хотя несколько незаурядных личностей, достигших небывалых высот в этой сложной жизни.
Знаменитые люди с синдромом Дауна: болезнь не проблема для целенаправленных
Мало кто знает, что существует день, когда к лицам с описываемым нами диагнозом относятся с особым почтением. 21 марта — день людей с синдромом Дауна, принятый мировым сообществом. Кто-то скажет, что существуют и другие даты, посвященные другим видам заболеваний. Но к категории Даунов относятся великие люди: адвокаты, актеры, модели, спортсмены, выдающиеся ученые, философы и т.д.
Модель с синдромом Дауна — Маделин из Австралии
Примерно несколько лет назад на подиуме дебютировала молодая австралийка Маделин Стюарт. Ее первое появление вызвало неоднозначную реакцию — одни были в восторге, другие недоумевали, как удалось девочке с серьезным недугом добиться таких успехов. Не успели стихнуть разговоры, как она вновь покорила подиум уже за границей своей родины. Карьера Мад пошла в гору, и нет никаких причин останавливаться и роптать на жизнь. И вот, неделя высочайшей моды в Нью-Йорке ознаменовалась не только уникальным показом ведущих Кутюрье мира, но и появлением на сцене Мад Стюарт. Девушка гарцевала по подиуму в обтянутых леггинсах, легком топе и поражала публику грациозностью, легкостью движений. Именно по этой причине ей доверяют дефилировать в спортивном типе одежды, прямо ассоциирующейся с легкостью и непринужденностью.
Сергей Макаров: актер с синдромом Дауна получил приз
Еще одним опровержением заблуждений и чудовищных мифов о данной болезни является яркий и поучительный пример Сергея Макарова. С детских лет ему уготовили незавидную судьбу. Сергею сложно вспоминать те годы, когда с ним никто не хотел дружить, принимать в школу. Самое страшное — врачи отказывались лечить ребенка и по их утверждениям, его жизнь максимум протянется до 17 лет. Интересно было бы посмотреть на лица этих специалистов, когда Макаров стал киногероем года и обрел истинную славу отличного актера. Случилось это событие уже в 2004 году, когда он с врожденным недугом уже давно перешагнул рубеж 17-летнего юноши. К сожалению, отечественный кинематограф редко привлекает талантливого солнечного человека, и, судя по всему, многое теряет.
Люди с такой болезнью могут ярко проявлять себя в редких случаях, поэтому необходимо, как бы грубо это ни звучало, использовать их индивидуум и способности, необычайность образа.
Российский киноактер Сергей Макаров тоже страдает синдромом Дауна
Солнечные дети знаменитостей
Известный политик и просто красивая, умнейшая женщина Ирина Хакамада всегда отличалась решительностью. В возрасте 42-х лет она вновь удивила публику, родив ребенка в столь уважаемом возрасте. Сначала она стойко перенесла испытание, дочь Маша прошла курс лечения от лейкоза. Когда с болезнью было покончено, пару лет спустя, Ирина посетила с дочуркой премьеру зарубежного фильма и все увидели, что Машенька страдает синдромом Дауна. В глазах людей Ирина Хакамада заслужила еще большее уважение и почет, так как несмотря ни на что, продолжает радоваться жизни вместе со своими детьми и прилагает все усилия, чтобы они чувствовали материнскую любовь, заботу.
Ия Сергеевна Саввина: единственная радость — солнечный сын
Знаменитая актриса, героиня экранизаций великих творений Ия Саввина всю жизнь воспитывала сына с тяжелой формой синдрома Дауна. Поговаривают, что сразу после рождения больного малыша, ее уговаривали ее же родные отказаться от него. Но актриса отказалась наотрез. Саввина предприняла все усилия, чтобы Сергей рос в обстановке любви, гармонии, и заботы. Благодаря стараниям мамы и бабушки, мальчик обладает незаурядными талантами: восхитительно играет на фортепиано, владеет иностранными языками. Несмотря на всенародную славу, она боялась, что ее любимому Сереже будет сложно жить без нее. Она мечтала только об одном — уйти с сыном в один день. Врачи утверждали, что Сережа долго не проживет, но он успел пережить мать и перешагнуть 50-летний рубеж, что стало удивительным фактом в кругу специалистов.
Важно: Сергей входит в книгу рекордов Гиннесса как человек с солнечной болезнью и долгим сроком жизни. По словам отчима, сын актрисы обладает легким и добрым нравом, всегда радушен и в отличном настроении.
Успешные люди с синдромом Дауна
Мировое признание получить сложно не то, что человеку с каким-либо недугом, но и совершенно здоровому. Но это удалось уже знаменитому актеру с солнечным диагнозом, Паблу Пинеде. Приз «Серебряная раковина» была вручена ему за лучшую роль мужского плана в картине «Я тоже». Для Пабло кино — это не самоцель, просто его таланты заметил испанский режиссер. До этого момента, актер получил несколько дипломов, в том числе в сфере педагогики, искусства, преподавания. Работает Пинеда в городском муниципалитете, и получил из рук мэра Малаги важную награду «Щит города».
Пабло Пинеда — еще один успешны актер с синдромом Дауна
Важно: Пабло Пинеда является первым, и пока что, единственным человеком, получившим высшее образование в университете.
Рони — звезда ю-туба
Среди известных людей с синдромом Дауна также числится звезда ю-туба, американский композитор, музыкант Рональд Дженкинс. Его родители на стали паниковать после рождения на свет больного ребенка и вложили в любимое чадо всю заботу, любовь. Когда Рону было 6 лет, ему подарили синтезатор, и что удивительно, играть он начал самостоятельно, без помощи учителей. Поначалу наигрывались легкие, незамысловатые мелодии. Позитивным моментом в жизни Рональда является то, что у него всегда были друзья, и никто не отказывался с ним общаться. Именно с такими приятелями он начал играть в музыкальной группе в школе, играя без нот. Сейчас Рони известнейший музыкант, большинство слушателей считают его современным гением. С 2003 года он выступает под именем «Виг Чиз» и каждую новую композицию выкладывает в сети.
Дети Солнца — отношение общественности
Если продолжать перечислять самых известных людей с синдромом Дауна, то список будет долгим. И что приятно, в последние десятилетия отношения к лицам с таким диагнозом стало на порядок лучше. Большая заслуга в этом современной медицины и неравнодушной общественности, стремящихся не только облегчить, но и создать все условия для полноценного развития страдающих патологией людей. Ведь недуг может коснуться любого, ведь для этого достаточно малейшей патологии в структуре хромосом. Заболевание не имеет расовых, возрастных границ, даже есть негры с синдромом Дауна, фото которых убедит каждого читателя.
Музыкант Рональд Дженкинс — настоящая звезда Youtube
Важно видеть в малыше полноценное дитя и посвятить ему свою жизнь. Ведь доктора до сих пор не могут точно установить, что такое синдром Дауна — известные личности полностью опровергают утверждение о том, что это болезнь, а по-настоящему солнечное состояние.
Существует ошибочное мнение, что люди с синдромом Дауна абсолютно не приспособлены к жизни, не могут ни учиться, ни работать, ни добиться каких-либо успехов. Однако это совсем не так. Наши герои снимаются в кино, преподают, ходят по подиуму и завоевывают золотые медали!
Среди «детей солнца» есть талантливые актеры, художники, спортсмены и педагоги. Читайте нашу подборку и убедитесь в этом сами!
Джудит СкоттПечальная и удивительная история Джудит началась 1 мая 1943 года, когда в обычной семье из города Колумбус появились на свет девочки-близнецы. Одна из девочек, по имени Джойс, родилась абсолютно здоровой, а вот у ее сестры Джудит диагностировали синдром Дауна.
Вдобавок к этому, еще совсем малышкой Джудит заболела скарлатиной и потеряла слух. Девочка не разговаривала и никак не реагировала на обращенные к ней реплики, поэтому врачи ошибочно полагали, что у нее глубокая умственная отсталость. Единственным человеком, который понимал Джудит и мог с ней объясниться, была ее сестра Джойс. Близнецы были неразлучны. Первые 7 лет жизни Джудит были абсолютно счастливыми…
А затем… ее родители под нажимом медиков приняли катастрофическое решение. Они отдали Джудит в приют для слабоумных и отказались от нее.
Джойс рассталась с любимой сестрой на долгих 35 лет. Все эти годы она мучилась от тоски и чувства вины. Что переживала в это время Джудит, остается только гадать. В то время никто не интересовался переживаниями «умственно отсталых»…
В 1985 году Джойс, не выдержав многолетних моральных мучений, разыскала свою близняшку и оформила над ней опеку. Сразу стало ясно, что развитием и воспитанием Джудит никто не занимался: она не умела читать и писать, ее даже не научили языку глухонемых. Сестры переселились в калифорнийский город Окленд. Здесь Джудит начала посещать центр искусств для людей с ментальной инвалидностью. Перелом в ее судьбе произошел, когда она попала на занятие по файбер-арту (техника плетения из нитей). После этого Джудит начала создавать скульптуры из ниток. Основой для ее изделий служили любые предметы, которые оказывались в ее поле зрения: пуговицы, стулья, посуда. Она тщательно укутывала найденные предметы разноцветными нитями и создавала необычные, не на что не похожие скульптуры. Эту работу она не прекращала до самой своей смерти в 2005 году.
Постепенно ее творения, яркие, мощные, самобытные, получили известность. Одних они завораживали, других, наоборот, отталкивали, но все сходились во мнении, что они наполнены какой-то необыкновенной энергией. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях аутсайдерского искусства. Цены на них доходят до 20 тысяч долларов.
Ее сестра сказала о ней:
«Джудит сумела показать всему миру, как тот, кого общество вышвырнуло на помойку, может вернуться и доказать, что он способен на выдающиеся свершения»Пабло Пинеда (род. в 1974 году)
Пабло Пинеда – испанский актер и преподаватель, получивший мировую известность. Пабло родился в испанском городе Малага. В раннем возрасте у него была обнаружена мозаичная форма синдрома Дауна (т.е. лишнюю хромосому содержат не все клетки).
Родители не стали отдавать ребенка в специализированный интернат. Он успешно закончил обычную школу, а затем поступил в университет и получил диплом в области педагогической психологии.
В 2008 году Пабло снялся в главной роли в фильме «Я тоже» - трогательной истории любви преподавателя с синдромом Дауна и здоровой женщины (фильм переведен на русский язык). За роль преподавателя Пабло был награжден «Серебряной раковиной» на кинофестивале в Сен-Себастьяне.
В настоящий момент Пинеда живет и занимается преподавательской деятельностью в своем родном городе Малаге. Здесь к Пабло относятся с огромным почтением. В честь него даже назвали площадь.
Паскаль Дюкенн (род. в 1970)
Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер с синдромом Дауна. С ранних лет он увлекся лицедейством, принимал участие во многих театральных любительских постановках, а после встречи с режиссером Жако Ван Дормалем получил свои первые роли в кино. Самый известный воплощенный им персонаж – Жорж из фильма «День восьмой».
На Каннском кинофестивале за эту роль Дюкенн был признан лучшим киноактером. Позднее он снялся в «Господине Никто» в эпизодической роли двойника главного героя, которого играл Джаред Лето.
Сейчас Дюкенн – медийная персона, он дает многочисленные интервью, снимается в телепередачах. В 2004 году король Бельгии посвятил его в командоры ордена Короны, что равнозначно посвящению в рыцари.
Картины американского художника Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Раймонд рисует животных в традиционной китайской технике.
Его увлечение живописью началось еще в 1990 году, когда его родители пригласили домой художника, чтобы взять у него несколько частных уроков. Тогда 14-летний Раймонд нарисовал свою первую картину: цветы в мерном стакане. Живопись увлекла его, от цветов он перешел к животным.
Мария Ланговая (род. в 1997 году)
Маша Ланговая – российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото». Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.
Джейми Брюэр (род. 5 февраля 1985 года)
Джейми Брюэр – американская актриса, получившая известность после съемок в нескольких сезонах «Американской истории ужасов». Уже в детстве Джейми грезила об актерской карьере. Она посещала театральный кружок и принимала участие в самых разных постановках.
В 2011 году она получила свою первую роль в кино. Авторам сериала «Американская история ужасов» понадобилась молодая актриса с синдромом Дауна. Джейми пригласили на прослушивание и, к ее удивлению, утвердили на роль. Джейми попробовала себя и в качестве модели. Она является первой женщиной с синдромом Дауна, которая дефилировала на Неделе высокой моды в Нью-Йорке. Она представляла платье от дизайнера Кэрри Хаммер.
Джейми – активный борец за права инвалидов. Благодаря ее усилиям, в штате Техас оскорбительное словосочетание «умственная отсталость» было заменено на «интеллектуальный порок развития».
Карен Гафни (род. в 1977)
Карен Гафни – еще один удивительный пример того, как люди с ограниченными возможностями могут добиться таких же результатов, как и здоровые люди, и даже превзойти их. Карен достигла поразительных успехов в плавании.
Каждый ли здоровый человек сможет переплыть Ла Манш? А проплыть 14 километров в воде с температурой 15 градусов? А Карен смогла! Неутомимая пловчиха, она отважно преодолевала трудности, принимая участие в соревнованиях со здоровыми спортсменами. На специальных олимпийских играх она два раза выигрывала золотые медали. Кроме того, Карен основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями и получила докторскую степень!
Мэдлин Стюарт
Мэдлин Стюарт, пожалуй, самая известная модель с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду и косметику, дефилирует по подиуму и принимает участие фотосессиях. Ее целеустремленности можно только позавидовать. Ради того, чтобы выйти на подиум девушка сбросила 20 килограммов. А еще в ее успехе есть большая заслуга ее мамы Розанны.
«Каждый день я говорю ей, какая она у меня потрясающая, и она безоговорочно в это верит. Мэдди по-настоящему любит себя. Она может сказать вам, какая она великолепная»Джек Барлоу (7 лет)
7-летний мальчик стал первым человеком с синдромом Дауна, который вышел на сцену с балетной труппой. Джек дебютировал в балете «Щелкунчик». Мальчик уже 4 года серьезно занимается хореографией, и ему, наконец-то, доверили выступить вместе с профессиональными танцорами. Благодаря Джеку, спектакль, исполненный балетной труппой города Цинциннати, прошел с аншлагом. Во всяком случае, видео, выложенное в интернет, набрало более 50 000 просмотров. Специалисты уже пророчат Джеку блестящее балетное будущее.
Паула Сейдж (род. в 1980)
Разносторонности Паулы Сейдж мог бы позавидовать и абсолютно здоровый человек. Во-первых, она замечательная актриса, которая за роль в британском фильме «После жизни» получила несколько престижных наград. Во-вторых Паула – блестящая спортсменка, профессионально занимающаяся нетболлом. А в-третьих – общественный деятель и правозащитник.
Замечательная воспитательница с синдромом Дауна работает в одном из детских садов Аргентины. 30-летняя Ноэлия прекрасно справляется со своими обязанностями, малыши ее обожают. Сначала некоторые родители были против, чтобы воспитанием их детей занимался человек с подобным диагнозом. Однако вскоре они убедились, что Ноэлия – чуткий педагог, очень любящий детей и умеющий найти к ним подход. Кстати, малыши воспринимают Ноэлию абсолютно нормально и не видят в ней ничего необычного.
До сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей...
Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.
Факты
Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.
Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая , актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров , художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова . Или просто чьим-то — и вашим тоже — ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Вчера и сегодня
К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении. В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах. В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом — больница — специализированный дом ребёнка — — специализированное учреждение для взрослых.
Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития...
Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...
Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна — как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов — врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна. И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ — ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья. По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача. По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки... Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.
Сделать шаг
Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги — о них в конце статьи.
Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.
«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.
«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.
Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке...
Она уже знала, что это — Даша . Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая...
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки... А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой... Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать...». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...».
Синдром любви
Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.
Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась... А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть...». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили...». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».
Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.
По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.
А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню...
Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».
Как помочь особым людям?
Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей — обычной:
— подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития>>
— надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» — и рассказать об этом дне окружающим.
— улыбнуться особому человеку.
Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.